Fenilketonürili gençlerin ve çocukların hikayeleri birbirlerine ışık olacak
PKU AİLE DERNEĞİ YÖNETİM KURULU BAŞKANI DENİZ ATAKAY
Yaşam boyu özel düşük proteinli diyette davisi uygulamak zorunda olan fenilketonürili (PKU’lu) gençlerin ve çocukların ilham veren hikayeleri, PKU Aile Derneği tarafından “Hikayen Işığım Olsun” kitabında bir araya getirildi.
Yaşam boyu et, süt, yumurta, kuruyemiş, kuru baklagiller gibi yüksek protein içeren besinlerin tüketilmediği özel düşük proteinli diyet tedavisi uygulamak zorunda olan PKU’lu gençlerin ve çocukların ilham veren hikayeleri PKU Aile Derneği tarafından “Hikayen Işığım Olsun” kitabında bir araya getirildi. Nutricia Türkiye’nin desteği ile hazırlanan bu ilk kitapta, üç yaşındaki Esila Mina’nın, Türkiye’nin ilk PKU’lu diyetisyeni Ekinsu’nun, 18 yaşındaki ikizlerden Zeynep’in de aralarında olduğu16 PKU’lu gencin ve ailenin gerçek yaşam hikayeleri yer aldı.
“Bu kitap PKU’nun hayatı tadında yaşamaya engel olmadığını bir kez daha gösterecek”
Türkiye’de PKU farkındalığının çok fazla olmaması nedeniyle yaşanan zorluklara dikkat çeken PKU Aile Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Deniz Atakay, “PKU’lu bireyler tüm yaşamları süresince doğal protein kaynaklarını çok kısıtlı tüketebiliyor, hatta bazı protein kaynaklarını hiç tüketemiyorlar. Uyguladıkları özel düşük proteinli diyet tedavisine uymaları çok önemli. Ancak pek çok kişi, bu hastalıktan ve beraberinde gelen beslenme şeklinden haberdar olmadığı için,‘bir kereden bir şey olmaz’ anlayışı ile yasak olan gıdaları yemeleri yönünde ısrarcı olabiliyor. Bu durum, özellikle kendini bu diyeti uygulamak zorunda olan ve tek kişiymiş gibi hisseden çocuklarımız açısından daha da zorlayıcı oluyor” dedi.
Atakay, sözlerini şöyle sürdürdü; “Bu kitap sayesinde özellikle yeni tanı alan ve endişeleri olan aileler ve PKU’lu bireyler, kendileri gibi başkalarının da olduğunu fark edecek. Diyetlerini ve tedavilerini aksatmadan, otokontrolü yüksek bireyler olarak bu yaşama uymanın ne kadar önemli olduğunu anlayacak ve belki de yaşayacakları zorluklarla baş etme yollarını öğrenerek birbirleriyle paylaşacaklar. Böylece PKU’nun hayatı tadında yaşamaya engel olmadığını hissedecekler. Bu kitabın, PKU’lu tüm bireylere ve yakınlarına umut, azim ve güç vermesini umuyoruz”.
“PKU’lu bireylerin hayallerine ulaşmalarına katkı sağlamayı hedefliyoruz”
PKU’lu bireylerin özel tıbbi ve düşük proteinli beslenme tedavisi ile hayallerine ulaşmalarının mümkün olduğunu aktaran Nutricia Türkiye Pediatrik Beslenme Direktörü Atakan Özdemir, “PKU’lu bireyler henüz hayatlarının başında zorlu bir yolculuğa çıkıyor. Bir bebeğin bir grup gıdayı hiç tüketmeden büyümesi, küçük bir çocuğun okul arkadaşlarından farklı beslenmek durumunda olduğunu kabullenmesi, gençliğinde sosyal ortamını dahi beslenme düzenine göre ayarlaması gerçekten de kolay değil. Ancak PKU Aile Derneğine tüm aşamalarında koşulsuz destek sunduğumuz “Hikayen Işığım Olsun” kitabındaki ilham verici hikayelerde görüleceği üzere imkânsız da değil. PKU’lu çocukların, gençlerin hepsinin tüm yaşıtları gibi hayalleri ve hedefleri var. Biz de şirket olarak, onların bu hedeflere ulaşabilmelerine katkı sağlayacak beslenme ürünlerimiz ve hizmetlerimiz ile yaşam boyu yanlarında olmaktan mutluluk duyuyoruz” diye konuştu.